Ponencias y videoconferencias han formado parte este sábado de la IV Charla Coloquio Internacional sobre las Enfermedades Raras que se ha celebrado en Villablana.
La iniciativa ha tenido lugar en la parroquia San Sebastián de dicha localidad y en ella han tomado parte investigadores en la materia y familias afectadas por este tipo de dolencias.
Dicho foro contó además con una amplia representación institucional, ya que además del alcalde, José Manuel Zamora, también estuvo presente la consejera de Igualdad de la Junta, quien mostró públicamente su respaldo a quienes padecen este tipo de enfermedades así como a sus respectivas familias.
Se ha tratado de compartir conocimientos y experiencias con el fin de lograr una vida lo más normalizada posible.
Esta charla ha estado impulsada y organiza por la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, que preside la onubense Elena Lorenzo.
